在中國，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者數(shù)量龐大。這種慢性自身免疫性疾病常累及腎臟、血液及神經(jīng)系統(tǒng)等，患者面部的紅斑如蝶翼，因而被稱為“蝶友”。

　　中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會候任主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任張卓莉教授12日在滬接受采訪時表示，經(jīng)過幾十年的發(fā)展，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療有突破性的進展。首先，從激素到免疫抑制劑，如今有了生物制劑。

　　“其次，治療理念有了進步。”張卓莉教授指出，“過去我們只是改善病人的癥狀，根本談不到未來。但現(xiàn)在，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病人可以和正常人一樣長期生活。我們不僅要把疾病控制到令人滿意的程度，同時激素用量要大幅減少，甚至停掉?！?/p>

　　她指出：“第三，我們不僅要實現(xiàn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的疾病控制，還要保護好患者的內(nèi)臟器官，使得病人在長期生活中有更高的生活質(zhì)量和水平?！?/p>

　　在“主場時刻”系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者關(guān)愛行動中，張卓莉教授與來自上海長海醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院、上海長征醫(yī)院等的多位權(quán)威臨床專家、近百位患者等共聚一堂。

　　“14年前被確診罹患系統(tǒng)性紅斑狼瘡時，我以為很快就能恢復(fù)正常。可疾病不斷復(fù)發(fā)、病情持續(xù)波動，每天12粒激素治療引發(fā)的嚴重副作用，讓我先后遭遇失明、癱瘓等困境。我在‘病情復(fù)發(fā)’與‘藥物副作用’之間反復(fù)掙扎，甚至一度想過人生就此退場?！被颊邏裟仍V說著抗病路上的艱辛。這也是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者群體在多重壓力下的真實寫照。

　　患者“打狼少女”直言，病情反復(fù)、副作用和器官的損傷是壓在患者心頭的“三座大山”?！拔覀冇肋h不知道第二天會發(fā)生什么，隨時會因為關(guān)節(jié)痛、莫名的疲憊，影響原定的計劃?！彼硎荆r候自己服用激素，一下子胖了30斤，激素紋、滿月臉、水牛背，讓自己一度非常自卑?！按送?，器官損傷是不可逆的，這也是我最害怕的?！?/p>

　　張卓莉教授對記者表示：“疾病的早期干預(yù)不足以及后續(xù)復(fù)發(fā)，是導(dǎo)致患者腎臟、心臟等核心器官損傷的雙重‘推手’。長期大劑量使用糖皮質(zhì)激素雖能控制癥狀，但帶來的骨質(zhì)疏松、骨壞死、白內(nèi)障、心血管風(fēng)險及向心性肥胖，嚴重影響了患者的遠期預(yù)后。如何既滅‘火’又減‘傷’，是廣大‘蝶友’的共同期盼。”

　　隨著管理理念不斷進步以及治療手段的升級，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療目標已由“控制癥狀”跨越到“臨床緩解”。張卓莉教授用“火山”生動解讀了治療目標：“如果復(fù)發(fā)是火山爆發(fā)，那臨床緩解就是讓火山進入休眠狀態(tài)。休眠的標準需要雙達標，即疾病活動度達標，治療方案達標。”

　　“達到臨床緩解，意味著患者不僅癥狀得到有效控制，更能最大限度保護器官功能，回歸正常學(xué)習(xí)與工作?！睆堊坷蚪淌谡f，這一目標的實現(xiàn)并非一蹴而就，而需通過早期診斷、早期治療、規(guī)范治療、達標治療，定期隨訪，有時候需要生物制劑等創(chuàng)新療法的介入，實現(xiàn)長期慢病管理。

　　上海長海醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任高潔直言，系統(tǒng)性紅斑狼瘡源頭是人體自身免疫功能的紊亂。目前，很多藥物研發(fā)雖然有不少進展，但很難徹底解決復(fù)發(fā)和副作用等問題?！斑@讓一些患者很難堅持?！备邼嵳f，“每一次我在門診時都會跟病人多說一句，希望鼓勵他們。”

　　“在未來的治療中，我們還會有更多藥物不斷涌現(xiàn)，推動系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療進入無激素化階段?！鄙虾＝煌ù髮W(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院風(fēng)濕科副主任陳盛說，“但是必須認識到，現(xiàn)在激素仍是標準治療里不可或缺的一環(huán)。我們應(yīng)該強調(diào)規(guī)范使用激素?！?/p>

　　“臨床緩解是一個長遠目標，也是美好愿景?！鄙虾ｉL征醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師吳歆指出，“患者一定要堅持治療、定期復(fù)查；也可以先設(shè)立一些小目標，比如：先把病情控制在穩(wěn)定范圍內(nèi)，或者把激素減量到更小，這些都是可以實現(xiàn)的?！?/p>